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ムコ多糖症

「ムコ多糖症」の事はTVで知りました。
若旦那の一生懸命な姿に衝撃を受けました。

私には先月2才のお誕生日を迎えた孫がいます。
たった2年間ですが、決して平坦な道のりではなかったのです。
そのとき助けて頂いたのはお薬の力でした。
でも世の中には認可されない為に苦しんでいる方もいらっしゃいます。
一つの薬が幼い命を救えるのなら・・・私達に出来る事は
この事を一人でも多くの方に伝える事ではないでしょうか?

以下はふろっしゅさんのブログからのコピペです。


《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気は
あまり世間で知られていない(日本では300人位発病) 
つまり社会的認知度が低い為に
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
  
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから
私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
ムコネット http://www.muconet.jp/  ★この本文を 日記に貼り付けて
いただけましたら嬉しいです。どうぞよろしくお願い致します。

一日も早く許可が下ります様に。
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by hinamatsuri2005 | 2007-09-15 08:30 | 日々のくらし
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